A Tribuna Livre do Legislativo foi ocupada nesta semana por William Rodrigues, pai do pequeno Yan. Aos cinco meses de vida, o garoto foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e muitas vezes fatal que afeta a força muscular e o movimento.
O objetivo dos pais, familiares e amigos de Yan é conseguir doações para que possam ter acesso ao medicamento Spiranza (Nusimersen), uma injeção administrada no fluido que envolve e medula espinhal. Ele age sobre o gene defeituoso causador da AME.
Luta pelo tratamento – Comercializado nos EUA, o Spiranza é capaz de interromper a progressão da doença e melhorar as condições físicas, principalmente pulmonares. A família, no entanto, esbarrou no valor do tratamento, estimado em R$ 3 milhões no primeiro ano de uso. A solução encontrada foi iniciar uma campanha para arrecadar o valor e adquirir o medicamento que vai frear a doença de Yan.
É uma doença que não tem cura, mas essa medicação paralisa essa doença. O valor é alto, mas este é o único caminho que tenho a seguir para tentar ter meu filho entre nós no futuro, disse William, que tem como objetivo alcançar um milhão de pessoas nesta campanha. Por isso, o compartilhamento da campanha é muito importante, para chegar ao maior número possível de pessoas, finalizou.
AME – Trata-se de uma doença degenerativa de origem genética que pode ser dividida em quatro tipos. Yan tem o tipo 1, de manifestação intrauterina e a mais grave delas. Geralmente, o maior acometimento é o do sistema respiratório. No caso de Yan, o primeiro sintoma foi a dificuldade para respirar.
