15.9 C
Contagem
domingo, junho 16, 2024
HomeCadernosCidadePai pede pela vida de Yan

Pai pede pela vida de Yan

Date:

Matérias Relacionadas

Anny Kalessa para o Gata Dmais – Por João Paulo Dias

Meu nome é Anny Kalessa (@annykalessa), tenho 22 anos,...

Edição 1233 14 de Junho de 2024

Edição Online da Edição 1232 do Jornal de Contagem Pop Notícias

Marcha para Jesus acontece neste sábado

Para fortalecer os laços de união, amor e de...

Não caia no golpe da falsa cobrança

Alerta importante A Prefeitura de Contagem, por meio da Secretaria...

Mais duas trincheiras na br 381

Mais mobilidade Contagem recebeu mais uma importante notícia que vai...
Ir para Criarteweb

A Tribuna Livre do Legislativo foi ocupada nesta semana por William Rodrigues, pai do pequeno Yan. Aos cinco meses de vida, o garoto foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e muitas vezes fatal que afeta a força muscular e o movimento.
O objetivo dos pais, familiares e amigos de Yan é conseguir doações para que possam ter acesso ao medicamento Spiranza (Nusimersen), uma injeção administrada no fluido que envolve e medula espinhal. Ele age sobre o gene defeituoso causador da AME.
Luta pelo tratamento – Comercializado nos EUA, o Spiranza é capaz de interromper a progressão da doença e melhorar as condições físicas, principalmente pulmonares. A família, no entanto, esbarrou no valor do tratamento, estimado em R$ 3 milhões no primeiro ano de uso. A solução encontrada foi iniciar uma campanha para arrecadar o valor e adquirir o medicamento que vai frear a doença de Yan.

É uma doença que não tem cura, mas essa medicação paralisa essa doença. O valor é alto, mas este é o único caminho que tenho a seguir para tentar ter meu filho entre nós no futuro, disse William, que tem como objetivo alcançar um milhão de pessoas nesta campanha. Por isso, o compartilhamento da campanha é muito importante, para chegar ao maior número possível de pessoas, finalizou.

AME – Trata-se de uma doença degenerativa de origem genética que pode ser dividida em quatro tipos. Yan tem o tipo 1, de manifestação intrauterina e a mais grave delas. Geralmente, o maior acometimento é o do sistema respiratório. No caso de Yan, o primeiro sintoma foi a dificuldade para respirar.

Últimas Matérias

spot_img
Iniciar Conversa
Precisa de Ajuda?
JORNAL DE CONTAGEM
Olá
Podemos Ajudar